Archiv für den Autor: Gwendolyn Mayer

Verschlungene Wege

Einblicke in das Leben mit Colin (Name geändert)., frühkindlicher Autist, 15 Jahre

Ich wache auf und habe das dumpfe Gefühl gerade erst eingeschlafen zu sein. Mein Blick auf den Wecker verrät, dass meine Wahrnehmung stimmt: es ist zwei Uhr morgens. Ich bin von der Zimmertür aufgewacht, die geöffnet wurde und von dem Licht, das grell blendet. Auch mein Mann neben mir ist wach, fast immer wacht er vor mir auf und wird mir später sagen, dass Colin schon zwei Mal vorher da war. Leise betritt dieser den Raum. Lautlos, fast rücksichtsvoll, geht er in die Knie und rückt meinen Schreibtisch beiseite. Dann klettert er darunter, übersteigt eine der Querstreben an der Seite und umrundet das Tischbein im Uhrzeigersinn. Danach greift er nach einem Buch, das auf dem Schreibtisch liegt und lässt das Buch mit den Händen denselben Weg nehmen, den er selbst gerade zurückgelegt hat: Unter den Tisch, über die Querstrebe, im Uhrzeigersinn um das Tischbein herum. Denselben Weg nimmt dann der dicke Ordner mit den Kontoauszügen, den er aus dem Regal holt und danach auch wieder ordentlich zurückstellt. Das Licht geht wieder aus, die Tür wird geschlossen.

Ich höre seine Schritte auf der Treppe und kenne den Weg, den er dort jetzt zurücklegt: Ins Wohnzimmer, unter den Couchtisch, von dort unter den Sessel, an der Lampe vorbei. Dann greift er nach ein paar Klaviernoten oder einer Pflanze auf dem Hocker und lässt beides unter den Hocker wandern und das Stuhlbein umrunden. Sein Weg führt ihn in die Küche und danach in den Wintergarten. Dort ist es die große Pflanze, die er mühsam vom Fensterbrett hebt und um das Tischbein herumschiebt. Dann höre ich die Toilettenspülung und freue mich: Es ist gut, wenn er selbständig nachts zur Toilette geht und seit einiger Zeit können wir auch nachts wieder die Windel weglassen. Nach einer Weile, etwa eine halbe Stunde oder Stunde später, kommt er wieder in unser Zimmer und alles geht von vorne los. Sein Weg ist immer derselbe, auch der des Buches und wieder des Ordners mit den Kontoauszügen. Ich schlafe wieder ein, wache gegen vier Uhr noch einmal auf und dann erst wieder um halb sechs. Dann stehe ich auf. Mein Weg führt an den einzig sinnvollen Ort zu dieser Uhrzeit: An die Kaffeemaschine. Auf dem Weg dahin stoße ich auf Spuren der Plünderung: Kekskrümel, ein angebissener Apfel, Bonbonpapier – Colin war nie ein diplomatischer Dieb, der es nötig gehabt hätte Spuren zu beseitigen.

Brennt abends eine Kerze auf dem Couchtisch, nimmt er auch diese und lässt sie um ein Tischbein herumwandern. Gern auch volle Teetassen, Teller, Blumenvasen. Im Bad macht er den Duschhahn kurz auf und wieder zu. Danach wird die Zahnpastatube einmal unter dem Waschbecken entlanggeführt. Nach dem Toilettengang werden die Hände gewaschen. Danach wird die Seife genommen und nach draußen getragen, einmal um das Treppengeländer herumgeführt und wieder zurückgebracht.

Alles dauert sehr lange, wenn wir losmüssen, da für Colin so viele Dinge noch ausgeführt und zu Ende gebracht werden müssen. Unterbreche ich sie, handele ich mir einen zutiefst unglücklichen 15jährigen ein, der unter Umständen lange weint oder mich in die Seite boxt. Gemeinsame Aktivitäten wie Puzzle legen oder ein Buch ansehen, müssen von uns in seinen Ablauf integriert werden: An guten Tagen schaffen wir ein Puzzle innerhalb einer halben Stunde, an schlechten kann es sehr lange dauern.

Für uns daheim sind diese Runden schwer zu verstehen, aber sie gehören zu Colin und meistens lassen wir es dabei bewenden. Er braucht seine Rituale und Strukturen, vielleicht um sich zu beruhigen oder innere Spannungen abzubauen. Für die Schule dagegen ist es ein Herausforderung,  in der Öffentlichkeit kann es schwierig werden. Wir stoßen auf schräge Blicke, Unverständnis, Ungeduld. Beim Einkaufen, auf Parkplätzen, in Fußgängerzonen: Colin, inzwischen fast ein junger Mann, zieht seine Schuhe und Strümpfe aus, lässt diese um einen Laternenpfahl herumwandern, zieht sie wieder an und wiederholt dies alle hundert Meter. Schnee und Regen hindern ihn nicht daran, bei schlechtem Wetter bleiben wir daheim. Er wird laut, wenn ich ihn unterbreche oder dränge. Wege dauern lange, Parkbänke werden unterquert, parkende Autos umrundet. Jeder Weg hat sein eigenes Ornament inne, das er nur selbst versteht.

Neuer Blogbereich

Wie sieht es aus, unser Leben mit einem Kind oder Jugendlichen mit Autismus? Was macht es so besonders, was unterscheidet es vom so genannten „Normalen“, was aber läuft genauso normal ab wie in allen anderen Familien auch?

Auf diesen Seiten wollen wir in Kürze einige Berichte veröffentlichen, die direkt aus dem Leben gegriffen sind. Aus unserem Leben.

Die Namen unserer Kinder haben wir verändert oder abgekürzt. Das hat nichts mit Scham zu tun. Unsere Kinder besuchen alle öffentliche Schulen und andere Einrichtungen und niemand weiß, was mit intimen Informationen dieser Art in Zeiten des Internets geschehen kann. Daher war uns dieser Schritt wichtig.

Habt Ihr einen eigenen Erfahrungsbericht, den Ihr uns zusenden wollt? Gern stellen wir auch Euren Text hier vor, selbstverständlich, nachdem wir ihn geprüft haben. Bitte schickt ihn zunächst an: mayer@autismus-rheinhessen.de.

 

Lesung aus der Mitte des Lebens mit einem autistischen Kind

Lesefrüchte bei winterlicher Kälte gab es für den Elternkreis Autismus am Sonntagabend, als die Autorin, freischaffende Künstlerin und Bloggerin Silke Bauerfeind uns besuchte und aus ihrem 2016 erschienenen Buch las. Ein Kind mit Autismus zu begleiten ist auch eine Reise zu sich selbst lautete der Titel ihres in vielfacher Hinsicht besonderen Buches.

Silke_Bauerfeind_lesend

Silke Bauerfeind liest aus ihrem Buch.

Besonders: Weil es eigentlich gar nicht „nur“ ein Buch ist, sondern ein Teil ihres Internet-Blogs, der seit fast vier Jahren besteht. Dort veröffentlicht Silke unter dem offenen Pseudonym Ella Berichte und Erlebnisse zum Thema Autismus. Manches ist direkt aus ihrem eigenen Alltag mit ihrem Sohn entnommen, der im Blog den Namen Niklas trägt. Daneben aber lässt sie auch Eltern und Geschwister autistischer Kinder sowie Menschen mit Autismus zu Wort kommen.

Besonders auch, weil sie sich für ihr Buch die Mühe gemacht hat, 180 Familien mit Autismus zu befragen, deren Perspektive dort einen eigenen Raum bekommt. Dies macht den Text zu einer bunten Quelle aus den persönlichen Erfahrungen vieler, in der sich jede Familie wiederfinden kann.

Silke und Gwen beim Gebärden: „Chillen“ – sehr nützlich für uns Mütter autistischer Kinder.

Und besonders schließlich, weil Silke sich nicht aufs Vorlesen beschränkte, sondern in einem intensiven Austausch mit uns Eltern stand, frei erzählte, Erlebnisse teilte, Fragen beantwortete und uns Gebärden zeigte, mit denen sie sonst mit ihrem Sohn kommuniziert.

Vieles stimmte nachdenklich, über manches konnten wir gemeinsam schmunzeln oder lachen. Auch wenn unsere autistischen Kinder oft so unterschiedlich sind, so machen wir Eltern doch oft ähnliche Erfahrungen, die leichter werden, wenn man sie teilen kann.

Sehr lesenswert: www.ellasblog.de und das Buch zum Blog: Ein Kind mit Autismus zu begleiten ist auch eine Reise zu sich selbst .

Vielen Dank, liebe Silke, für Deinen Besuch bei uns!

Wie Weihnachten und Geburtstag zusammen …

… so fühlte sie sich an, unsere Weihnachtsfeier am 3. Dezember im MGH – und das zurecht: Denn der Elternkreis feierte zugleich sein 5-jähriges Bestehen!

Deswegen haben wir es uns so richtig gut gehen lassen an diesem Tag: Gemeinsam mit etwa einhundert Gästen, darunter Familien mit ihren autistischen Kindern und Geschwisterkindern, Angehörige, Lehrerinnen, Fachleute und Therapeutinnen haben wir ein harmonisches Fest gefeiert. Dabei half uns nicht zuletzt ein reichhaltiges Buffet, jede Menge Spiel- und Bastelangebote für die Kinder und ein volles Programm: Eine Stunde lang begleiteten uns die beiden Clowninnen Corina Ratzel und Birgit Henrichs, die die Herzen der Kinder (und Kind gebliebenen)  im Sturm erobern konnten. Dann wurde musiziert, gelacht, gesungen und vorgelesen! Für die Kinder, die nicht so lange stillsitzen konnten, bot ein Bewegungsparcours Raum für ausgelassen und laut sein dürfen, wo die langweiligen Eltern lieber ihren Kaffee tranken und endlich ein wenig Zeit für Gespräche fanden.

Denn Austausch ist letztlich das, wovon unser Elternkreis lebt. Daher haben wir uns umso mehr gefreut, auch Dr. Helmut Peters begrüßen zu dürfen, Chefarzt des Kinderneurologischen Zentrums in Mainz, auf dessen Expertise wir in der Vergangenheit immer wieder zurückgreifen konnten. Dr. Peters hat uns im Frühjahr auch den Weg zur Teilnahme am „Run for Children“ geebnet – durch diese Spenden konnte die  Weihnachtsfeier großzügig gestaltet werden.

Zu einem besonderen Tag gehören besondere Gäste: Lieben Dank an Frau Bürger und Herrn Haxel, das Ehepaar Brumme und das Ehepaar Goebel. Sie haben den weiten Weg von Limburg und Frankfurt nicht gescheut, um uns zu besuchen. Als Förderer und Sponsoren haben Sie uns vieles ermöglicht in diesem Jahr – noch schöner als jede Spende ist aber ein persönlicher Besuch!

Für uns als Elternkreis geht ein ereignisreiches Jahr zur Neige. Wir sind Verein geworden, haben viel auf die Beine gestellt und sind immer noch täglich neu erstaunt über das große Interesse und die viele Unterstützung, die uns zuteil werden. Wie immer gilt unser Dank daher auch dem MGH, dessen Infrastruktur wir so selbstverständlich nutzen können.

Allen Eltern aber, Familien, Kindern und Geschwisterkindern, Fachkräften und Therapeutinnen wünschen wir ein Frohes Weihnachtsfest, eine besinnliche Zeit und einen guten Start in das Neue Jahr!

 

Herbstspaziergang mit Pferd

Pferdeglück pur hieß es an den letzten Wochenenden für unsere Kinder und Geschwisterkinder: Trotz Wind und Wetter verbrachten wir liebevoll vorbereitete Stunden mit Miriam Huß und ihren Pferden Happy und Györa in Heidesheim auf dem Krebshof. Dort heißt es immer wieder: Reit-Zeit. Das bedeutet: Erlebnispädagogik, die fein abgestimmt ist auf Pferd und Kind.

Glück mit „Happy“

Unsere Kinder mit Autismus durften nicht nur das Glück auf dem Rücken des Pferdes erleben: Gemeinsam mit den Eltern haben sie Happy gebürstet, gestriegelt, einen Parcours gebaut, Regeln festgelegt und befolgt und das Pferd später gefüttert. Orientierung gaben dabei zum Beispiel Aufgabenkärtchen oder ein TEACCH-Plan, den Miriam Huß extra angefertigt hatte.

Auf Tuchfühlung mit „Györa“

Die Geschwisterkinder, die im Alltag häufig zurückstecken müssen, durften beim Nachmittag mit Györa einmal im Vordergrund stehen und genossen die Nähe zur liebenswerten alten Pferdedame: Nach ausführlicher gegenseitiger Massage stand ein Spaziergang mit Schatzsuche auf dem Programm. Zum Abschluss durften die Kinder noch basteln und ihr eigenes Pferdchen mit nach Hause nehmen.

 

Danke für Eure Unterstützung bei der Spendenaktion der ING-DiBa

Liebe Eltern, Freunde, Bekannte und Unterstützer,

von Ende September bis Anfang November hat der Elternkreis Autismus Rheinhessen  e.V.  bei der Spendenaktion „Du und dein Verein“ bei der ING DiBa auf sich aufmerksam gemacht.

Zahlreiche Freunde des Elternkreises haben uns unterstützt und für uns gestimmt – dafür ganz herzlichen Dank!

Leider hat es nicht ganz gereicht und wir sind nicht unter die Gewinner gekommen. Aber vielleicht klappt es ja bei der nächsten Aktion!

Tourismus und Autismus?!

Oftmals staunen wir, was andere Länder zum Thema touristische Angebote für Menschen mit Autismus zu bieten haben:

London Parliament: Besucher und Besucherinnen mit Autismus erhalten besondere Hilfen: http://www.parliament.uk/visiting/access/guidance-for-visitors-with-autism/

New York Broadway: Der berühmte theatre district in Manhattan bietet autismusfreundliche Veranstaltungen: https://www.tdf.org/nyc/40/Autism-Theatre-Initiative

Paris: Besucherinnen und Besucher mit „Verhaltensstörung oder Autismus“ erhalten für die Disney® Parks eine Prioritäre Zugangskarte. Das bedeutet, dass sie sich bei den Attraktionen nicht anstellen müssen: http://www.disneylandparis.de/gaesteservice/gaeste-mit-geistigen-oder-kognitiven-behinderungen/

Ist Deutschland im Hinblick auf Tourismus ein Entwicklungsland? Gerne lasse ich mich vom Gegenteil überzeugen. Schreibt mir Eure Meinung oder Tipps für Links:

mayer@autismus-rheinhessen.de

Autorin: Gwendolyn Mayer

Unterschriften_Vereinsgründung

Wir sind Verein!

Der Elternkreis Autismus Rheinhessen hat tolle Neuigkeiten zu vermelden: Seit dem 27. August 2017 sind wir eingetragener Verein!

Den Anstoß zu diesem Schritt gab uns die Teilnahme am diesjährigen „Run for Children“ in Mainz – nicht nur mit einem eigenen Läufer-Team, sondern auch als Spendenempfänger. Eine „Institutionalisierung“ unseres bisher rein privaten Kreises durch Satzung und feste Strukturen wurde nötig, um höhere Spendenbeträge entgegennehmen zu können.

Für unsere Arbeit und die Teilnahme der Gäste an unseren Veranstaltungen ändert sich dadurch zunächst nicht viel – außer, dass unser bisheriges „Orga-Team“ nun als offizieller Vereinsvorstand fungiert. Mit einem finanziellen  Spendenpolster ausgestattet, können wir allerdings in Zukunft zusätzliche Angebote umsetzen und denken dabei vor allem an eine Entlastung der Familien mit autistischen Kindern im Freizeitbereich. Da alles, was damit verbunden ist, für uns Neuland darstellt, werden wir vermutlich einige Monate benötigen, um Konkretes anbieten zu können.

Unsere Vereinsgründung fällt zusammen mit einem besonderen Datum: Wir feiern in diesen Tagen das fünfjährige Bestehen des Elternkreises! Eine Rückschau auf diese fünf Jahre und Einblicke in unsere neuen Vereinsstrukturen bieten wir allen Interessierten im Rahmen unserer Familienweihnachtsfeier am 3. Dezember 2017 im MGH.

Unser Verein im Überblick:

Vorsitzende: Susanne Behne, Claudia Sporn
Stellvertretende Vorsitzende: Delphine Hambach, Kerstin Claus
Kasse: Angelika Grewe, Anna Daum
Medien: Gwendolyn Mayer

Anschrift:
Elternkreis Autismus Rheinhessen e.V.
An der Selzer Mühle 40a
55218 Ingelheim

Bankverbindung:
Mainzer Volksbank eG
IBAN: 41 5519 0000 0945 8190 19
BIC: MVBMDE55

Mehr über uns: Flyer_Elternkreis_(Download)

 

 

 

Feierliche Spendenübergabe bei der Schott AG

spendenübergabe

Kerstin Claus mit dem Scheck des 12. Run for Children.

Für uns war es das ganz große Kino, als Herr Herrmann Ditz (Vorstandsmitglied der SCHOTT AG) zusammen mit Dr. Peters (Kinderneurologisches Zentrum Mainz) und PD Dr. Beetz (Kinderklinik der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz) in Gegenwart der Presse feierlich die Spende über 3.200 Euro überreichten. Doch eigentlich haben nicht wir ihn verdient, sondern die vielen Läufer, die uns beim 12. Run for Children von 11 bis 21 Uhr unterstützt haben, sodass wir den 52. Platz erreichen
konnten. Ganz herzlichen Dank auch an den
Sponsor unseres „Run for Autism“-Teams,
die E&H Design GmbH aus Wörrstadt!

Spendenübergabe

Dr. Peters gratuliert Delphine Hambach, Susanne Behne und Kerstin Claus als Vertreterinnen des Elternkreises. Mit auf der Bühne: Dr. Beetz und Herr Ditz (von li. nach re.).

Was wir nun anfangen mit dem vielen Geld? Wir werden nicht in die Karibik fahren. Für uns ist es vielmehr der Grundstein einer Arbeit, die perspektivisch den Aufbau von weiteren Angeboten für uns Eltern autistischer Kinder bieten wird. Ein Fernziel sind Betreuungsangebote, Entlastungsmöglichkeiten aber auch viele weitere spannende Veranstaltungen für Eltern und Fachkräfte.

 

orga-team schott

Delphine Hambach, Angelika Grewe, Susanne Behne und Kerstin Claus (von li. nach re.) auf der Festveranstaltung.

Vielen Dank an die Organisatoren des Run for Children und insbesondere an Dr. Heinricht, Herrn Ditz, Dr. Peters und Dr. Beetz

 

Unser Run: Platz 52 von 69!

Das Wetter meinte es gut mit uns und unsere Läufern am 10. Juni in Mainz! Von 11 bis 21 Uhr war immer jemand dabei – mehr als 30 Läuferinnen und Läufer haben uns unterstützt, als es darum ging beim Run for Children auf dem Gelände des TSV dabei zu sein.

An dieser Stelle einen großen Dank an alle, die mitgemacht haben: Ihr wart einfach Klasse!

Und ein riesiges Lob an die perfekte Vorbereitung und Abwicklung, liebe Delphine!

Die Bilder sprechen für sich: Teamgeist und gute Laune – beides war im Übermaß vorhanden: